El pasado sábado 18 de noviembre ( fecha escogida por mera casualidad), aunque dice la frase que “las casualidades no existen”, se escogió 4:30 pm. para convocatoria comenzar en punto de las 5; dando oportunidad a los que acostumbran llegar a la “hora panameña”. Pero nuevamente, de esas casualidades de la vida, los principales iban llegando uno tras otro como si se avisaran de cada llegada…

La moderadora, la booktuber, la de la “peli”, los invitados fueron llegando y de pronto hizo su entrada la estrella principal, nuestras invitadas de honor: Diana Gittens y Alanna Muñoz. Hicimos contacto con la Señora Diana buscando información con el Sr. Google sobre el síndrome Treacher Collins en Panamá y, fueron sus referencias las primeras que encontramos…y, sin más le extendimos cordial invitación a acompañarnos a conversar.

La Asociación Síndrome Treacher Collins, una ONG creada con la misión dar a  conocer en Panamá y el mundo entero el Síndrome Treacher Collins, cuales son sus complicaciones y también las cualidades de nuestros hijos primos hermanos y amigos.

Dimos inicio en un ambiente acogedor, como en familia y fuimos conversando sobre el libro “La lección de August” de la autora R. J. Palacio, de cómo surgió la idea de escribir éste libro y del mensaje contextual del mismo. 

Keysha (moderadora) y Patty (Booktuber)
Diana Gittens

Patty, (Patricia Carrasco @letrasazulesbt) nos habló de los valores que para ella sobresalen al disfrutar de su lectura, de cómo se emocionó hasta llorar con las escenas descritas en detalle por la autora. El libro tiene que ser de uso referencial en escuelas, colegios, entidades; la educación es fundamental para comprender que vivimos en un mundo con tanta diversidad, que por eso mismo es hermoso.

Luego dimos paso para conocer sobre ésta Asociación que tiene su sede en Arraiján y nace con Alanna, una niña que nación con el síndrome Treacher Collins, tiene cinco añitos y que para casualidad los cumplía este mismo día… (me parece que las casualidades no existen). Poco a poco, la Señora Diana nos fue compartiendo sus experiencias de todos éstos años, de cómo en su afán de conocer más sobre este padecimiento del cual estadistícamente en nuestro país, son poquísimos los casos conocidos (que hasta llegan a confundir el diagnóstico con Síndrome de Down) saciaba su sed en la maravilla de plataforma informativa llamada “Internet”; fue descubriendo que en otros países en el mundo existen más niños como Alanna, “que no estamos solos” nos decía. Que se han conocido con otras madres, que realizan videollamadas sin tomar en cuenta diferencias horarias, lo importante es “apoyarse mutuamente”.

La asociación hace en las medidas de sus posibilidades labor de docencia donde se le abran las puertas, “es difícil”, nos comenta. Estamos tan adelantados en muchas cosas y, en otras estamos tan de “mentes retrogradas” que resulta una vil ironía. Pero nada, absolutamente nada es impedimento para ésta mujer hecha de la más pura fortaleza…Felicidades, por existir!

Y entre una cosa y otra, entre aplausos, llantos y sonrisas le cantamos a Alanna su cumpleaños feliz, y a su hermana Noemi (por casualidad nacen en igual fecha)…Un agradecimiento enorme a la vida, por permitirnos ser parte de este momento especial.

Nuestra recomendación a ciegas, vayan a ver “EXTRAORDINARIO”: en familia, con amigos, con tu pareja, con quien te apetezca, pero no dejes de verla.

 

¡TODOS PODEMOS SER Y HACER QUE NUESTRO MUNDO Y EL DE LOS DEMÁS SEA EXTRAORDINARIO!

extraordinario, extraordinaria

Del lat. extraordinarius.

adjetivo

-Que es poco común, sale fuera del orden o regla general o sucede rara vez.

-Que es mejor o mayor que lo ordinario.

-Cosa que se hace u ocurre pocas veces.

Cumpleaños feliz Alanna

Esta entrada tiene un comentario

  1. El honor fue todo nuestro sin duda, el poder impartir con personas lindas que aprecien el trabajo que hacemos con tanto cariño. Mil mil gracias por todo.

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